הרב פירר, דמיון ומציאות

כמה אנשים כבר אמרו לי בעבר, שהעיסוק שלי דומה לזה של הרב פירר. השנה זה הפך מדמיון למציאות: דרך האתר הזה פנה אליי אב מודאג, בנושא מחלה רצינית איתה אובחן בנו. מדובר בסוג מסוים של גידול. הרופאים בבית החולים אמרו לו כי המחלה של הילד דומה למחלה מסוימת, נדירה אבל מוכרת (נקרא לזה "גידול מסוג X"), ולכן יטפלו בו כאילו היה חולה במחלה X. האיש, גבר משכיל ואסרטיבי, החליט ש"דומה ל-" זו לא אבחנה מספיק מדויקת כדי לתת לפיה טיפול, ובטח לא טיפול אגרסיבי כמו כימותרפיה. הוא החליט שהוא רוצה להשיג עבור בנו אבחנה מדויקת, ובהתאם לה — גם טיפול מדויק. הוא לקח את המסמכים הרפואיים של בנו ופנה איתם אל הרב פירר. הרב פירר הגאון, על אף שהוא חסר השכלה רפואית פורמאלית, הבין בדיוק את הבעיה. הוא הפנה את האב אל פתולוג בחו"ל. הם ביקשו מבית החולים את הדגימה הפתולוגית של הילד ושלחו אותה אל הפתולוג המומחה לבדיקה חוזרת (כן, זוהי זכותו של מטופל לבקש ולקבל מבית החולים דגימה שנלקחה ממנו ולהעביר אותה למוסד אחר. הדגימה שייכת למטופל, וכך גם כל המידע הרפואי בתיק שלו. בית החולים יכול "לעשות פרצופים", אבל אינו יכול מבחינה חוקית לסרב לבקשה הזו).

הדגימה, אם כן, נשלחה לחו"ל. הפתולוג בדק אותה פעם נוספת ("רביזיה"), באופן מדוקדק מאוד, והגיע למסקנה שאכן הגידול "דומה" לגידול מסוג X, אבל הוא אינו באמת גידול מסוג X, אלא, נקרא לכך, "גידול מסוג X-1". לטענתו, ההבדל המהותי בין המחלות האלו הוא, שגידול מסוג X מגיב לכימותרפיה סטנדרטית (מתכווץ), ואילו גידול מסוג X-1 פחות מגיב לכימותרפיה כזאת. הבעיה היא שהפתולוג ידע לאבחן, אך הוא אינו יכול לטפל בילד. אז מה עושים עכשיו?? בשלב הזה, האב המסור הגיע אליי — עם המסמכים מבית החולים ועם דוח הרביזיה של המומחה אליו הופנה על ידי הרב פירר. כעת, כבר הייתה לו אבחנה מדויקת, והוא ידע איזה טיפול לא עובד עבור גידול מסוג X-1. השאלה היא: איזה טיפול כן עובד עבור גידול כזה? ובכלל, עיניין אותו לדעת, מהו סוג האנשים שמפתחים גידולים מהסוג הנדיר הזה (מה מאפיין אותם, מבחינת נתוני רקע)? ומה עלה בגורלם של חולים קודמים? כדי לברר את זה, הוא ביקש את עזרתי. אני קצת נלחצתי מגודל המשימה: ילד עם גידול, מטופל על ידי מיטב הרופאים בארץ, מוכר על ידי הרב פירר, אובחן על ידי מומחה מחו"ל… מכאן שאני כבר לא  מספקת מידע עבור "חוות דעת שנייה" כמו שהתרגלתי, אלא עבור "חוות דעת שלישית". אני הולכת להיות פה תחת זכוכית מגדלת. לרגע נבהלתי, ואז נרגעתי: אני הרי נולדתי עם זכוכית מגדלת על העיניים… תמיד הצטיינתי בתשומת לב לפרטים.

התחלתי לחפש בספרות הרפואית, ומצאתי שמדובר על מחלה נדירה מאוד, אפילו יותר נדירה מגידול X. התחילו לאבחן אותה רק לפני ארבע שנים, בצ'כוסלובקיה. המאמר הראשון על גידול מהסוג הזה התפרסם בכתב עת רפואי צ'כי, בשפה הצ'כית, עם תרגום-מכונה לאנגלית. בתחום הרפואי, צ'כוסלובקיה לא נחשבת סמכות רצינית. לא נראָה לי שאפשר לבנות על זה בתור מידע אמין למציאת טיפול. אז נברתי עוד קצת. גיליתי שבארבע השנים שחלפו מאז, תועדו גידולים כאלה אצל עוד כמה עשרות חולים בעולם. החולים עם גידול מסוג "X-1" היו לרוב צעירים יותר מהחולים עם גידול מסוג X. הם קיבלו טיפולים מסוגים שונים. כאשר חוקרים בדקו את מצבם כמה שנים לאחר הטיפול (רטרוספקטיבית), נראה שהכימותרפיה שבה נהוג להשתמש נגד גידול מסוג X לא הייתה יעילה נגד גידול מסוג X-1. המצב הרפואי היה טוב יותר אצל החולים שקיבלו במקום הכימותרפיה ניתוח כריתה נרחב, בתוספת סוג מסוים של הקרנה. בשנה האחרונה החלה לעלות בספרות הרפואית, גם המערבית, השאלה: אולי גידול מסוג X-1 זו בכלל מחלה אחרת, נפרדת מגידול X?

עם כל המידע הזה, האב חזר אל הרופאים בבית החולים. הוא היה מאוד מרוצה מהמידע המפורט שאיתרתי עבורו, וחש כעת הרבה יותר בטוח לבחור טיפול עבור בנו. הייתה לו רק שאלה אחת שלא ידעתי לענות עליה: "למה בעצם את יושבת כאן, ואני, האבא של החולה, צריך לפנות אלייך, במקום שאת תשבי בבית החולים והרופאים הם שיפנו אלייך?" אני לא בטוחה שאני רוצה שוב לעבוד בבית חולים (עשיתי זאת כבר בעבר), אבל אני חושבת שזו שאלה טובה.