האם יש בישראל אבחון יתר של אוטיזם?

מאת: עפרה מהודר, MSc
בוגרת פסיכולוגיה
ומוסמכת במדעי הרפואה

בשנים האחרונות אנו עדים לעלייה חדה בשיעור הפעוטות והילדים המאובחנים כשייכים ל"ספקטרום האוטיסטי". הספקטרום, שנקרא בעברית "הקשת האוטיסטית", כולל מספר הפרעות, ביניהן: אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר, ו- PDD. ההורים שלנו בקושי שמעו על ההפרעה הזאת. בדור שלנו, כל אחד מכיר ילד "כזה" – מהכיתה, מהשכונה או … מהבית. ומי שלא מכיר אישית, מכיר מהטלוויזיה – מתוכניות כמו "פלפלים צהובים" או  "הורים במשרה מלאה". בחמישים השנים האחרונות, שכיחות הילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי עלתה פי 15!

בזמנו נפוצה שמועה לפיה העלייה בשיעור האוטיסטים היא תופעת לוואי של חיסונים. שמועה זו הופרכה מכל וכל, כאשר החוקר שהפיץ אותה הודה שזייף נתונים, וה"מחקר" הוסר מכתב העת המדעי. אז מה כן גרם לעלייה התלולה הזאת?

קודם כל, השינוי בהגדרה. בדור של הורינו, כשאמרו על מישהו שהוא "אוטיסט", הכוונה הייתה בדרך כלל לאוטיזם קלאסי – ילד שלא יודע לדבר. כיום, גם אנשים שפעם נחשבו סתם "מוזרים" מוגדרים כאוטיסטיים. חוקרים ומטפלים רבים טוענים שחלק מהעלייה בשכיחות נובע פשוט – מאבחון יתר. פירוש הדבר הוא, שגם ילדים שאינם באמת אוטיסטיים מקבלים כיום אבחנה על הספקטרום. בכתבה זו ננסה למפות את הגורמים המרכזיים המעודדים אבחון יתר של אוטיזם בישראל, וכן להצביע על המחיר הגבוה אותו הוא גובה – מהילדים המאובחנים, מבני משפחותיהם ומהציבור הרחב כולו.

 מהן ההשלכות של אבחון יתר? המחיר האישי, המשפחתי והציבורי

לפי ענת יודפת, פסיכולוגית חינוכית והתפתחותית מומחית, תופעת אבחון היתר אינה רק "שגיאה מקצועית" אלא גם בעלת משמעויות רבות נוספות.

ברמה האישית – ילד המאובחן כאוטיסט, אף שאינו כזה, נכנס למסלול חד כיווני ואולי אף בלתי הפיך, אשר ישפיע עליו לאורך כל חייו, וימנע ממנו למצות את מלוא הפוטנציאל הטמון בו. סביר להניח כי ילד הגדל במסגרת המיועדת לאוטיסטים, יתאים את התנהגותו ואת יכולותיו ל"תקרת הזכוכית" של מסגרת זו, באופן בו יתכן ולא ניתן יהיה לשקם בעתיד את יכולותיו, גם אם יתברר כי האבחון הראשוני שלו כאוטיסט היה שגוי. הנבואה עלולה להגשים את עצמה.

ברמה הציבורית  –חלק מהמשאבים הרבים המוקצים כיום במסגרת "סל הזכויות" הניתן לאוטיסטים כלל אינו רלוונטי לשיקומם ולפיתוחם. משאבים רבים אלו, הניתנים ברובם דרך תקציבים ממלכתיים, עלולים לבוא, בעקיפין, על חשבון אוכלוסיות אחרות אשר זוכות ל"פופולאריות" נמוכה יותר (כגון הפרעות פוסט-טראומתיות, נכויות, פיגור וכדומה).

 אבחון יתר: הגורמים המשפיעים
יודפת מצביעה על שלושה גורמים המצטרפים זה לזה והתורמים לאבחון יתר של אוטיזם בישראל:

1.      הגדרה רחבה (מדי) של "הספקטרום האוטיסטי" המופיעה כיום ב- DSM – "התנ"ך של הפסיכיאטריה".
2.      "סל הזכויות" המורחב המוענק כיום לילדים המאובחנים כאוטיסטים.
3.      אוריינטציית האבחון – המקובלת בקרב אנשי המקצוע המאבחנים.

בעיית ההגדרות, ואוריינטציית האבחון

אנו מוצאים כי ההגדרות התקפות כיום באבחון הספקטרום האוטיסטי כוללות בתוכן גם את המאפיינים של הפרעות ויסות ( Regulation Disorder), אשר אמורות להיות מטופלות במסגרות אחרות. המשמעות המעשית היא כי ילד המאובחן כסובל מהפרעות ויסות ניתן "לתייג" כיום גם כמי ששייך לתחום האוטיסטי, וזאת גם במקרים בהם ברור כי הוא אינו עונה על "הגדרות הליבה" של האוטיזם – למשל אינו סובל מהפרעות בתקשורת!. התוצאה היא שהילד ומשפחתו מקבלים את סל הטיפולים הרחב ביותר אך לא את סל הטיפולים המתאים ביותר.

את "ההוכחה" להשפעתה הדרמטית של אוריינטציית האבחון על סיטואציות של אבחון שגוי (המתבטא, בין היתר, באבחון יתר) אנו מוצאים בשני מקומות עיקריים:

ילדים אשר "יצאו מהאוטיזם" – בגישה המקובלת, נראה כי ילדים אלה מעולם לא היו "אוטיסטים" וכלל לא היו אמורים להיות מאובחנים ככאלה.

אבחון מאוחר – אוטיזם זו בעיה מוּלדת. ילדים שאובחנו עם אוטיזם אחרי גיל 3-4, או עם תסמונת אספרגר אחרי גיל 5, פעמים רבות אובחנו כך בטעות.

"סל הזכויות" למאובחנים כאוטיסטים – והשפעתו הדרמטית על הורים ואנשי מקצוע

מסיבות היסטוריות, זוכה האוטיזם למעמד מיוחד בהשוואה לבעיות התפתחותיות וללקויות אחרות – הן בציבור הרחב והן בקרב מקבלי ההחלטות האמונים על הקצאת המשאבים לטיפול בלקויות אלו. בשונה מלקויות כפיגור, היוצרות בציבור ואצל ההורים תחושות של בושה ואי-נוחות, קיבל האוטיזם מעמד של לקות "לגיטימית" ולעיתים אף בעלת משמעות מיסטית וחיובית, הבאה לידי ביטוי בביטויים כמו "ילדי המלאכים" ודומיהם.

גורמים אלה, בשילוב שדולה חזקה שפעלה מתוך מוטיבציה כנה להיטיב את מצבם של מי שלקו בהפרעה נוירו-התפתחותית מורכבת, יצרו השפעה חזקה ומתמשכת על מקבלי ההחלטות ברמות הגבוהות ביותר – והביאו ליצירת "סל הטבות" הכולל זכויות מגוונות ובתוכן קצבה חודשית וזכות לסל טיפולים רחב.

נוצרה פרקטיקה לפיה "אם אפשר לאבחן את הילד כאוטיסט – כדאי לעשות זאת".

כלומר: סל הזכויות המשופר (יחסית ללקויות אחרות) הניתן למשפחות של ילדים המאובחנים כאוטיסטים הפך לתמריץ משמעותי לבחירה באבחון זה, במידה והוא אפשרי, הן עבור ההורים והן עבור אנשי מקצוע רבים.

ואם הוא באמת אוטיסט? זה אומר שחייבים לטפל בו?

יש גם גישה אחרת. מתוך אתר אס"י – אנשי קהילת הספקטרום האוטיסטי בישראל:

"אוטיזם, על כל שלל גווניו, איננו הפרעה או מחלה, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית. אוטיזם הנו חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקידמה האנושית. על כן, אין לקדם תוכניות ל"חיסול האוטיזם" ובמקומן יש לקדם את אנשי הספקטרום האוטיסטי בחברה, כפי שהם. יש ללמדם (בדרכים שונות וייחודיות), ממש כמו כל אחד אחר, בהתאם ליכולותיהם, את כל המיומנויות של בני האדם, אך אין "לרפאם".

בקיצור: אם הילד שלכם אובחן כאוטיסט, לא בטוח שכדאי מייד לרוץ לטיפולים: א) יכול להיות שהוא אובחן בטעות ב)  אולי הוא לא רוצה שתטפלו בו. ייתכן שהוא רק רוצה שתקבלו אותו כמו שהוא– כמו כל ילד….

מתקשים בהחלטה האם וכיצד לטפל? אולי מידע נוסף ממחקרים עדכניים יוכל לעזור לכם? כאן תוכלו לקרוא על שירותי המידע הרפואי שאני מספקת.

———

עדכון חשוב:
אחרי פרסום הכתבה הזאת, בין התגובות הסוערות, עדכנה אותי אחת הקוראות שהקריטריונים לאבחון הספקטרום האוטיסטי אכן מתוכננים להשתנות. ב- DSM5 לא תופיע עוד האבחנה "תסמונת אספרגר", וגם לא PDD-NOS אלא יהיה רק "ספקטרום אוטיסטי". וילד יוכל להיות מאובחן על הספקטרום רק אם  נמצאו אצלו ליקויים בתקשורת חברתית. פרטים נוספים ניתן לקרוא באתר של איגוד הפסיכיאטרים האמריקאים (APA). .

מקורות:
ענת יודפת
https://www.psychology.org.il/article/326/
פסיכולוגית חינוכית מומחית ופסיכולוגית התפתחותית מומחית מדריכה (M.A)
פסיכולוגית ראשית במכון להתפתחות הילד של מכבי שירותי בריאות בחיפה, בעלת קליניקה פרטית לטיפול בפעוטות וילדים בעלי קשיים התפתחותיים, ומדריכה אנשי מקצוע בתחומי הטיפול והדיאגנוסטיקה.
אתר אינטרנט: www.anatyodfat.com

הציטוטים באדיבות המחברת.

אס"י- אנשי קהילת הספקטרום האוטיסטי בישראל
https://www.acisrael.org/

———–

מאמר זה פורסם, בשינויים קלים, במגזין OnLife מקבוצת הארץ-דה מרקר.

לקריאה נוספת בנושא:

מאמר IMAJ מגמות באבחון אוטיזם בישראל. שימו לב במיוחד ל- Figure 1.