הילדים מאובחנים, ההורים לא.
מי לא מכיר משהו מהמקרים הבאים?
- האבא נחשב ילד שובב, עם "קוצים בתחת". כמבוגר, תמיד היו לו רעיונות מבריקים, אבל אף פעם לא הצליח להתמיד כדי להגשים אותם. הבן מאובחן עם הפרעת קשב, ריכוז והיפראקטיביות (ADHD).
- האימא נחשבה תמיד "רגישה ומפונקת". בתה מאובחנת עם קושי בוויסות חושי, ומטופלת בריפוי בעיסוק.
- האבא מעולה בחשבון או בהנדסה, אבל לא הצליח להתקדם בקריירה כי היה "חנון" ולא חברותי. בנו אובחן עם תסמונת אספרגר.
- שני ההורים היו תמיד גרועים בספורט. הכירו בספרייה. ילדם אובחן כהיפוטוני ומסורבל, ומטופל ברכיבה על סוסים.
- האב היה תלמיד גרוע בבית הספר, תמיד אמרו שהוא "לא ממצה את הפוטנציאל שלו". הבת מאובחנת עם לקות למידה.
אני מניחה שאתם, הקוראים באתר שלי, שייכים לדור ההורים. אלו שלפני "מהפכת האבחונים". המהפכה הזו קרתה לאט ובשקט, לא ביום אחד. ואני רציתי לשאול:
איך אתם מרגישים עם זה?
האם כשמספרים לכם על הקשיים של ילדיכם, אתם ממהרים לטפל בהם כדי שלא יתקשו כמוכם?
או שאתם משאירים אותם להתמודד בעצמם כי "עובדה שאני יצאתי בסדר"?
האם אתם עצובים כי לילדכם קשה, או כי אתם חושבים איך היו נראים החיים שלכם, אילו אתם הייתם מאובחנים בילדותכם?
ואולי זה דווקא קצת "נוח" שיש לך ילד שדומה לך, ואתה מבין אותו יותר?
מה דעתכם על כך שהילדים מקבלים טיפולים ו"התאמות" על חשבון הקופה הציבורית (קופת חולים, מערכת החינוך…), ואילו כשאתם נתקלים בקשיים של אותן הלקויות עצמן, אתם צריכים לממן את הטיפול באופן פרטי?
אשמח לשמוע חוויות והשקפות שונות בנושא.
אני מודעת לכך שמדובר על נושא אישי ורגיש. לכן אני מעודדת אתכם לכתוב באופן אנונימי, או בשם בדוי. אפשר גם לשלוח לי את התגובות במייל, ואני אפרסם זאת ללא שם. גם אם המחשב מבקש מכם את כתובת המייל שלכם, הכתובת לא תתפרסם.
כתובת המייל שלי: Ofra@medi-kal.com
אני מתחייבת לסודיות.
עפרה
19 מחשבות על “הפעם — נושא לדיון: מהפכת האבחונים”
תגובה אנונימית שנשלחה אליי:
"הי עפרה, בהקשר לפוסט שכתבת-יש לי בן שאובחן כאוטיסט ואני בעצמי (ולדעתי גם אבא שלי) מעולם לא הצטיינתי, בלשון המעטה, באינטראקציות חברתיות מורכבות,
ומעולם לא אובחנתי כי אז הדבר פשוט לא היה מקובל. "
ולמה צריך לאבחן דבר כזה בכלל?
מי אמר שזו הפרעה?
למה כולם צריכים להתיישר לפי איזה קו ממוצע של יכולת לצייר ויכולת לרקוד ויכולת ליצור קשרים חברתיים ויכולת לנהוג או לפתור משוואה ריבועית?
איזה אסון יקרה אם יהיה מגוון של כישורים וקשת של שליטה במיומנויות וכל אחד ישב איפשהו על הקשת הזו?
מה הטירוף הזה? ילד שלא יודע לצייר עץ בגיל 7 מופנה לטיפול. פשוט חירפון.
זה תלוי. אם ילד סובל מהפרעה, תקשורתית שלא אובחנה, לא מקבל טיפול וחי עם זה בשלום וכולם מסביבו מקבלים אותו, ואז בצבא הוא מגיע ליחידה טכנולוגית וכולם מעריכים את הכישרון שלו ושם הוא פוגש מלא "חנונים" כמוך… אז יש לו מזל.
אם ילד סובל מהפרעה תקשורתית, לא מקבל טיפול, הופך לשק החבטות של הכיתה ביסודי, נכנס לדיכאון בתיכון כי כולם יוצאים למסיבות ויוצאים עם בנות והוא נשאר בבית, ואז הולך לצבא למקום שלא מתאים לו והופך לחייל בעייתי כי הוא לא משתלב חברתית… אז יש כאן בעיה. עדיף שהיה מקבל איבחון ואז מטופל בהתאם, כדי לשלב אותו יותר טוב בחברה.
(כמוהו הכוונה)
אני מאוד משתדל לתת לה לחשוב….
לתת לה להתמודד 🙂
כלומר מה שאת אומרת זה שאם יש ילד שילדים אחרים מתאנים לו בגלל "מוזרות" אז צריך להוציא את המוזרות מהילד.
תסלחי לי, אבל ההגיון הזה דומה להגיון שדורש מנשים לכסות את הגוף בשביל לא להרגיז את הגברים.
אגב, עד כמה רחוק את מוכנה ללכת עם הרצון שלך להוציא מוזרויות מהילד? מה לגבי ניתוח ליישר את האזניים, להחליף את הצבע של העור, לצבוע את השיער? ג'ינג'ים גם סובלים לפעמים בבתי הספר.
שלא לדבר על זה שהטיפול יוצר בעיות גם הוא. 20 שנה אח"כ הוא יבין שההורים שלו התביישו בו וראו בתכונות שלו "מוזרות" ולכן שלחו אותו לטיפולים. ובשביל מה? שהילדים לא יצחקו עליו?
השאלה אם צוחקים או לא צוחקים על ילד תלויה באופי שלו וביכולת שלו להחזיר מנה אחת אפיים. ילד עם אותה "מוזרות" יכול להיות מנהיג שכבת הגיל שלו ויכול להיות זה שמתנכלים לו. לכל ילד אפשר למצוא איזו "מוזרות". אחד לא טוב בחשבון ואחד מוציא תמיד 100. אפשר להתנכל על רקע של כל דבר.
האמת הפשוטה היא שהורים ששולחים את הילד שלהם לכל מיני איבחונים וטיפולים פשוט נחרדים מהמחשבה שהילד יהיה מאושר בתור צבעי או נהג. כל שאר התירוצים על התנכלויות בכיתה זה רציונליזצה. פשוט הורים שמוכנים להרוס לילד את החיים בשם השאפתנות שלהם.
אני מסכימה עם כל מילה. בספר "שבעת ההרגלים האפקטיבים של האנשים המצליחים" (סליחה על אי הדיוק בשם, הספר אינו לידי), מסופר על התופעה של הורים המתביישים בילד ומבקשים לשנות אותו, והתוצאה – חוסר הבטחון העצמי של הילד מקצין ובעיותיו מקצינות. נתנה דוגמא של הורים לילד חנון שדיברנו אותו לשחק כדור סל וכל פעם שהצליח ולו קמעה במשחק זה הם פרצו בקריאות עידוד, אך מה שנראה על פניו כחיזוק חיובי, לא היה אלא שידור מסר לילד שהוא אינו בסדר כפי שהוא ורק כשהוא מתאמץ להשתנות הוא "בסדר".
באופן אישי, כמי שסבלה מכמה שוניות "לייט", אני חושבת שהורים שלי קלקלו בי המון כאשר אילצו אותו "להתאים" את עצמי. דווקא היום, כשאני מקבלת את עצמי כמות שאני, טוב לי יותר. ויתכן ודוגמא נחוצה, מה המוזרויות שלי: אני מורעלת על קריאת ספרי עיון, זה בערך כל עולמי. ומוסיקה קלאסית. מסוגלת לקרוא עמודים שלמים של חומר משפטי, שנשמע משעמם בעיני כל סטודנט ממוצע למשפטים שקורא אך ורק תקצירים (שאני מכינה כמובן).
אני שונאת חברת אנשים. הם פשוט משמימים ביחס לאנשים כמו משה צימרמן, שלמה אבינרי, שלמה זנד, שלמה שהם, עמוס איילון, ליאון שלף, תום שגב, ברברה טוכמן, נעמי וולף ועוד (המשותף לכל הנ"ל הוא שהינם מחברי ספרי עיון, והאמת היא שהעניין שאני מגלה בהם הוא בקריאת ספריהם, לא בטוחה שהייתה לי סבלנות לשבת איתם לכוס קפה כי אני מניחה שבספרים הם כבר הביאו את המיטב שלהם).
תמיד שנאתי מסיבות. להתלבש יפה, להריח כמו ענן של בושם, ולבוא לאיזה בית פרטי, לעשות רעש לשכנים, ולנהל סמול טוקס בצעקות בכדי להתגבר על מוסיקת פופ מעצבנת, לאכול חטיפים מלאי גלוטן, סוכר, נתרן וצבעי מאכל. אמא שלי, איפשהו בכיתה י' הסבירה לי את כל התורה כולה על רגל אחת "תלכי למסיבות, תהיי אין". wtf? ואט דה פאק? ממרום גילי הנכבד אני יכולה לאמר וואט דה פאק אבל אז באמת חשבתי שאני לא "אין".
בשירות הצבאי ביקשתי מאימי שתרשום אותי לאוניברסיטה הפתוחה, וזאת בכדי שכשאין לי מה לעשות במשרד בצבא, ולא היה שם הרבה מה לעשות, אלמד באוניברסיטה הפתוחה היסטוריה, ספרות או מדעי הרוח. לאמא שלי מעולם לא הייתה כל בעיה לשלוף צ'קים לממן את לימודי, אולם בתקופת השירות הצבאי היא סירבה, משום שלשיטתה, אם אשלוף ספר לימוד במשרד הצבאי ואשקוד על תוכנו, "זה ירגיז את האחרים" ו"לא אהיה מקובלת".
כאילו דההה?
כיום אני חנונית גאה. מצאתי לי איקון בשם אריק אינשטיין, זכרונו לברכה, שאמר כבר "אבל אני אוהב להיות בבית עם התה והלימון והספרים הישנים". אני הולכת אף רחוק ממנו למיזוגניה ואומרת "עם אותה הכלבה ועם אותם ההרגלים".
לקח לי זמן לקבל את עצמי כחנונית, ולא להמציא תשובה מהשרוול כששואלים אותי "אז איפה את אוהבת לבלות?"
מקום הבילוי החביב עלי הוא בבית. אני מכינה תה ולימון, ויושבת עם הספרים – גם הישנים וגם החדשים, וקוראת, קוראת, קוראת, קוראת, קוקראת, קוראת. רק בשבוע שעבר רכשתי 6 ספרים חדשים לכבוד סיום ההתמחות שלי במקום התמחות יוקרתי ביותר, כזה ששמור רק למי שמשכילים באמת וקוראים ספרים ולא רק מדקלמים תקצירים, ואגף, מצאתי שם לא מעט אנשים כמוני (אני מדברת על התמחות בבתי המשפט, אמנם לא העליון, אבל המחוזי).
הקריאה שלי הפכה אותי לכותבת בחסד עליון. הייתי פובליציסטית עם רייטינג בשמיים (באתר שבו כתבתי היה דירוג והייתי ממוקמת לא אחת במקום הראשון), וגם עיתונאית. כיום אני לא מתביישת לאמר שאין לי מושג מהם שמות הפאבים בתל אביב, שכן להכנס למקום מלא עשן ורעש, נראה לי כמו בזבוז משווע של זמן, המשול להתאבדות בגיל 60, במקום לחיות עד גיל 87, נניח.
יש לי בבית ספריה ענקית, ובכל רגע פנוי אני ממקמת את עצמי בכורסא, עם שמיכת טלווזיה, עם תנור חימום, ותה, ופשוט מתחרעת על הספרים. זאת אני למורת רוחה של אימי שרוצה שאני אהיה אין, ומה לעשות, אנשים, למעט יחידי סגולה שיכולים לעניין אותי יותר מהספרים, די משעממים אותי, והעברת זמני ב"סמול טוקס" משולה, מבחינת הסיבולת שלי לכך, לנשיקה כפויה על לחיה הגרומה של הדודה שבאה לביקור ורוכנת כלפי עם לחי מושטת.
מסכימה עם כל מילה!!
נושא מעניין.אצלי הבת אובחנה עם הפרעת קשב רק כשלמדה באוניברסיטה. לא עלה על דעתי שיכול להיות שיש לה הפרעת קשב כי תמיד הצטיינה בבית ספר בלימודים ולא היו לה בעיות התנהגות. רק בבית ההתנהגות היתה לפעמים מציקה להורים.בעקבות האבחון שלה וקריאה בנושא אני התחלתי לחשוד שגם אני עם הפרעת קשב וריכוז בדרגה כזו או אחרת.אני דווקא מאוד שמחה שהיום אפשר לאבחן קשיים ולעזור לילדים. אם יש איבחון טוב, שמצביע על קשיים, אפשר למקד את העזרה.
במצב שבו 40% מאוכלוסיה מאובחנת כבעלת "הפרעה", אז בהגדרה זה מפסיק להיות הפרעה ונהיה פשוט נורמה.
כל תעשיית האבחונים הזו מגיעה רק בגלל עודף במאבחנים. סינגפור מגבילה את מספר עורכי הדין באוכלוסיה כי מעל כמות מסויימת הם מוצאים לעצמם עבודה וגורמים רק הפרעה לאנושות. אותו דבר צריכים לעשות גם עם מספר הפסיכולוגים. חבורה של נוכלים שאין מאחוריה שום מדע או הגיון אנושי בסיסי.
המצב היום הוא שאם מאבחן א לא מצא אצלך את ההפרעה המבוקשת, את ממשיכה ללכת לעוד ועוד מאבחנים עד שבסוף מאבחנים אותך. וכל המוטיבציה בעניין הזה היא לקבל פטור מאיזו בחינה או תוספת זמן.
עם כל הכבוד, לא כל אחד חייב להיות רופא-מהנדס-טייס חלל. מעניין שקשת ההפרעות הנחשבות בנות אבחון כוללת קשיים אקדמיים-חברתיים בעיקר. אף אחד לא מאובחן בהפרעה שמונעת ממנו להיות צבעי או שרברב. פשוט כי זה לא יוקרתי מספיק להיות שרברב. בטוח שיש לא מעט אנשים שאין להם את הכישורים המתאימים.
לי, למשל, יש חוסר גמישות מסויים באגן שמונע ממני להיות רקדן בלט. אני שוקל לדרוש מהבלט המלכותי הבריטי לקבל אותי כפרימה-בלרינה אבל לוותר לי על בחינה ב"פלייה" בגלל הבעייה המסויימת שלי. מה, למה להפלות אותי? זו בעייה מאובחנת!
ההבדל הוא שהבן שלי באמת נמצא על הספקטרום האוטיסטי ואני לא. כל התכונות שאצלי סתם הפריעו אצלו הן מוקצנות מאד . אני הייתי בררן באוכל אבל אצלו מדובר בחמישה שישה דברים שהוא אוכל ולא יותר. אני הייתי אכן מסורבל ומגושם אבל עד גיל חמש היה מסוכן לתת לבן שלי לעלות לבד במדרגות כי הוא היה יכול ליפול. משהו, לדעתי סביבתי, גרם לו להיוולד עם הפגמים שלי אבל מוקצנים בהרבה.
תרשי לי לספר לך שכל העולם נמצאים איפשהו על הספקטרום האוטיסטי. מי יותר קרוב להגדרה של אוטיזם קלאסי ומי יותר רחוק ממנה.
על זה בדיוק מתבססת כל התעשיה הזו. עודף מאבחנים ועודף איבחונים.
כשאני אומר את דעתי על רמת המורים שכולם כלומניקים שלא היו מתקבלים לעבודה בתור קופאים בסופרמרקט, תמיד יש איזה גאון שאומר "אשתי מורה והיא איכותית". אז לזה אני עונה "לא לא, כמובן, אני מדבר על כולם חוץ מעל אשתך, היא באמת איכותית ומשקיענית".
אז גם לך אני אומר: התעשייה הזו של הפסיכולוגים בכלל ואיבחוני ההפרעה בפרט היא תעשייה של נוכלות. מאבחן א יכול להגיד שהכל בסדר ואם תשלמי לעוד מספיק מאבחנים מישהו כבר ימצא משהו. אז כן, אני לא מדבר על הבן שלך, הוא באמת ראוי לטיפולים ואיבחונים. אני מדבר על כל היתר.
זו שאלה מצוינת מורכבת.
לבן שלי יש ADD קל יחסית ולכן החלטנו לא לתת טיפול תרופתי אלא לעזור לו להתמודד עם כל קשת הקשיים שקשורה בכך.
הקשיים שלו מזכירים לי מאוד את הקשיים שלי כילדה וגם כמתבגרת ובוגרת. ההבדל הוא שאז נחשבתי לילדה אינטליגנטית שיכולה להגיע להישגים אבל כזאת שלא מתאמצת בכלל (עצלנית) עם כל התוויות שמתלוות לזה. אני זוכרת כמה קשה היה לי לשבת בכיתה ולהקשיב, הצלחתי לקלוט משפט פה משפט שם בלי שום רצף. בשלב כלשהו פשוט התייאשתי וויתרתי וביליתי את רוב זמני בספרייה עם האף בתוך ספר כלשהו.
הבן שלי לעומת זאת מקבל הרבה מאוד תמיכה, גם מאיתנו וגם מבית הספר, ויש תמורה. למרות שהוא ללא טיפול תרופתי, יש לו מוטיבציה להגיע להישגים והוא מצליח יפה מאוד.
מצד שני – מהפכת האבחונים הביאה לעלייה עצומה בטיפול התרופתי, בעיקר לבעיות קשב וריכוז, כשהתרופה הופכת לסוג של פלסטר לכל מגוון הבעיות שמתלוות לתסמונת הזאת. היד הקלה על התרופות נובעת מתוך הדרישה המאוד גדולה להישגיות שילדים נדרשים לה היום. אני חושבת שיש לזה צד אפל שגובה מחיר לא פשוט מהילדים שמבלים ילדות שלמה עם תרופות ,על כל מגוון תופעות הלוואי שלהן רק כדי להתאים למסגרת.
תודה לכולם על התגובות.
תיארתי לעצמי שיהיו תגובות, אבל לא ציפיתי לכזו רמה של חשיפה אישית.
גם הבן שלי סובל מקשיים דומים לאלו שאני סבלתי מהם בילדותי, רק בדרגת חומרה גדולה יותר.
אני רואה שרוב האנשים פה סיפרו על בעיות תקשורת. מה שלא מפתיע, בהתחשב בכך שזה בלוג בעל אוריינטציה מדעית.
אשמח לקבל עוד תגובות ממשפחות עם הפרעות קשב. כי דווקא טיפול תרופתי להפרעות קשב (ריטלין ושות') אפשר לקבל גם בגיל בגרות במסגרות ציבוריות (קופ"ח וכו'). מה שפותח את האופציה של הטיפול גם למבוגרים.
בל נשכח שבהרבה מההפרעות והלקויות למיניהן יש נטייה תורשתית.
זוגתי טוענת שהיא ADHD – מדברת בקצב של מכונת ייריה ולמרות שסיימה לימודי כימייה באונברסיטה יש לה קוצים בישבן, אני הייתי קצת קלמזי (את זוכרת?) וקופץ מנושא לנושא – אבל מולטי-טסקינג… ופעם גרפולוגית העירה לי שאני בעצם שמאלי ולא ימני… וכך גם מאמן השחייה שלי (אני חובב שחייה במים פתוחים וספורט סיבולת )
ביתי בכיתה ו'היפר אקטיבית מדברת כל הזמן – חוצפנית על, אבל תלמידה טובה ולמרות שהיא נתקלת וחוטפת הרבה מקום היא שחיינית ורצה מצטיינת (מביאה מדליות ומקומות ראשונים באליפויות הארץ….) לוקחת ריטאלין לפני בחינות
בניבכלל תופעה מדבר במהירות מעל המותר, עין ימין רגל ימין דומיננטיות ויד שמאל 🙁 חי על קונצרטות ובגיל 7.5 רצה להסביר לכיתה שלו את תורת היחסות (סגרתי אתו על הרצאה על האדם הראשון על הירח)
בקיצור, התפתחות הידע בנושא ה ADHD עוזרת לנו כהורים לא לחזור על שגיאות שעשו איתנו במאמרמוסגר כימיקלים מבחינתנו זה קו הגנה אחרון ולא ראשון…
או במילים אחרות: אני הולך לאיבחון כדי שמישהו סוף סוף יגיד לי שאני מיוחד.
לא הבנתי איך זה נובע…
מחפשים הרבה מוצאים משהו כבר להתפאר בו על הילד המיוחד. עין ימין דומיננטית ואילו ברגליים דווקא הוא בועט פנדל ברגל שמאל.
יופי, יש סיבה לדחוף לו תרופה.
מי בכלל מעלה על דעתו שצריך לאבחן דבר כזה ו/או שזה נושא לטיפול ותיקון?
יש בעייה אצל כלבים ותוכים שאם משאירים אותם לבד הם משתעממים ולפעמים עוסקים יותר מדי בטיפוח ומירוק עד שהם מזיקים לעצמם. אצל כלבים הם יכולים ללקק לעצמם את כף הרגל במשך שעות עד שלפעמים יש ממש כבר פצע, ואצל תוכים הם יכולים למרוט לעצמם את כל נוצות הצוואר מרוב טיפול בנוצות.
והנה, אצל בני אדם יש תופעה דומה. מרוב שיעמום הם שולחים את הילד לאבחונים על גבי איבחונים עד שכבר מישהו מוצא להם איזה ליקוי להתהדר בו. אם הילד מדבר הרבה ולא יכול לשבת במקום אחד הרי הוא מתוייג כהיפראקטיבי, וזו כמובן מחלה שצריך לטפל בה. בכדורים. אחרת איך הילד יהיה רופא? ולמה לא לתת לו במקום כדורים לרוץ חופשי ובמקום שיהיה רופא יגדל ויהיה מדריך לנערים פעלתניים כמוהו במסגרת קבוצת ספורט לילדים.